Córrer pel futur d'un infant, el repte solidari de l'Ironman Calella 2026

L’associació Un Futur Possible neix per impulsar la recerca de malalties minoritàries infantils i donar esperança a infants com en Pol. Ell té 4 anys i pateix una malaltia genètica que frena el seu desenvolupament neurològic. La seva mare, Laura Bosch i una amiga, la veïna de Sant Vicenç de Montalt, Sílvia Bach, van crear l’associació per fer difusió d’una malaltia que només afecta 3 nens a Espanya i una quinzena a Europa. Una mutació genètica no hereditària ultra rara anomenada ATP6V0A1.

Laura Bosch, mare d’en Pol: En Pol té una malaltia genètica no hereditària. Perquè s'entengui, les neurones del cervell no “se li netegen bé” i, com que no fan la funció i no es netegen, no deixa entrar bé l'aprenentatge. Estem lluitant perquè si millorem aquestes neurones perquè funcionin, el més normal és que puguin millorar molt més.

A partir de l’atenció a l’Hospital Sant Joan de Déu, el projecte s’ha treballat a Irlanda i, fa un temps, les mostres genètiques ja s’estudien a Itàlia, en un laboratori de Pàdua. El projecte costa 100.000 euros i l’associació Un Futur Possible ha engegat una campanya de micromecenatge per recaptar els diners per poder fer l’estudi complet. S’està aplicant una reposició de medicaments, una tècnica per veure si algun fàrmac té algun efecte positiu en la malaltia d’en Pol. 

Ara, en una de les accions que preparen, la Sílvia correrà l'Ironman Calella 2026 del pròxim 4 d'octubre, com a teló de fons per recaptar diners. També és una manera “de córrer per en Pol, a veure si és ell qui algun dia pugui escollir l'esport que més li agradi”.

Sílvia Bach, cofundadora Un Futur Possible: Per a mi això és un mantra. Totes les persones que hem rebut, que hem tingut la sort de rebre, tenim l'obligació moral de donar. I un dia li vaig dir, escolta, Laura, i si muntem una associació i comencem a divulgar? I compartim la història del Pol, que la comunitat sàpiga que hi ha famílies que es troben en una situació en què demà et pots trobar tu. He vist que la Laura ha canviat moltíssim. Ella també ho sap i espero que també ho vegi igual, però he vist una gran evolució en aquest sentit.

Laura Bosch, mare d’en Pol: He après molt i això també t'ajuda molt a entendre les coses. Prioritzar moltes altres coses que abans no li donaves prioritat, anar a dormir molt tard, són moltes hores dedicades i això és una feina que no es veu. La gent veu la part maca, però darrere hi ha molta feina.

Es poden fer aportacions per a Un Futur Possible en el següent enllaç de migranodearena.org