L’Hospital de Mataró, pioner en el tractament domiciliari de malalties minoritàries
L’Esther Sánchez és la primera pacient del Maresme i una de les úniques de Catalunya, en autoadministrar-se la medicació per la deficiència de la proteïna alfa-1 antitripsina
per Àlex Andrés| Compartir
Quan tenia dos mesos, a l’Esther Sánchez se li va diagnosticar a l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona deficiència de la proteïna alfa-1 antitripsina. Al principi visitava les infermeres cada 6 mesos i durant els últims 4 anys ho ha fet cada 2 setmanes a l’Hospital de Dia de pneumologia de Mataró, tot per rebre una dosi d’aquesta proteïna.
Des d’ara, però, la qualitat de vida de l’Esther ha millorat. I és que la pacient de l’Hospital de Mataró dur a terme tot un procés que dura uns 45 minuts al seu domicili sense necessitat de desplaçar-se i poder, així, fer activitats com anar de vacances.
Esther Sánchez, pacient de l'Hospital de Dia de pneumologia de Mataró: La meva vida ha canviat molt. Ara tinc més energia i més llibertat per fer coses que abans no podia fer. La millora ha estat enorme.
Per autoadministrar-se, tant ella com les infermeres han rebut unes formacions d’una plataforma externa. I és que d’aquesta manera podien ajudar a l’Esther en cas d’una complicació durant el procés d’injecció de la dosi.
Montse Ribas, infermera de l'Hospital de Dia de pneumologia de Mataró: L'Esther des del primer dia ho va fer genial. Ella tenia molt clar que ho volia fer, tot i que nosaltres li preguntàvem si estava segura perquè t'has de canalitzar la vena i a vegades als professionals ja ens costa. Ella hi va posar moltes ganes i des del primer dia la va canalitzar.
El dèficit de la proteïna alfa-1 antitripsina és genètic. Per aquest motiu a l’Esther li van detectar la malaltia tan aviat. Així i tot, tal com explica la cap del servei de pneumologia de l’Hospital de Mataró, Pilar Ortega, hi ha diferents graus d’absència i no tots tenen perquè desenvolupar en una afecció.
Pilar Ortega, cap del servei de pneumologia: hi ha dèficits molt lleus que no ens donaran cap problema, però quan és molt baix pot generar en una malaltia en el pulmó o en el fetge. En un emfisema el pacient té problemes respiratoris i es cansa més, però hi ha persones que quan el dèficit no és greu o no han fumat mai, poden fer vida normal.
L’alfa-1 antitripsina és una proteïna produïda al fetge que té un paper crucial en la protecció dels pulmons. Les persones com l’Esther que pateixen aquesta deficiència, poden desenvolupar problemes respiratoris i hepàtics. Una malaltia que és considerada minoritària, ja que afecta 1 de cada 2.500 persones.
| Compartir
