logo

tvmataró | La televisió de Mataró i el Maresme

profile

salut Mataró

El 17M és el Dia Mundial de la Neurofibromatosi, una malaltia minoritària que provoca taques i tumors a la pell. No té cura. 

Roser Mogas és una adolescent mataronina que pateix aquesta alteració hereditària. La tracta el Dr. Ignacio Blanco, cap del Servei de Genètica de l'Hospital Germans Trias

per Pep Andreu| Compartir


La Roser Mogas és una noia de Mataró de 14 anys que pateix neurofibromatosi. És una malaltia minoritària que provoca taques de color cafè amb llet a qualsevol lloc del cos i tumors a la pell i el sistema nerviós. També pot produir dèficit d'atenció. La Roser ha explicat públicament per primera vegada que té aquesta malaltia. Ho ha fet participant a l'Entrevista de Mataró Ràdio, amb el metge que la tracta, el doctor Ignacio Blanco. Treballa a l'Hospital Germans Trias i Pujol i és especialista en malalties genètiques i minoritàries. Explica que de moment no hi ha cura i que no es pot saber com evolucionarà la malaltia en cada pacient. El 17 de maig és el Dia Mundial de la neurofibromatosi. Per aquest motiu, edificis d'arreu del món s'il·luminaran de verd i blau, els colors que donen visibilitat a la malaltia. L'Ajuntament de Mataró serà un d'ells.

ROSER MOGAS, afectada neurofibromatosi
Taques que s'han d'anar vigilant, que no siguin malignes. Em costa molt estar atenta, estudiar. Em costa molt concentrar-me.

Dr. IGNACIO BLANCO, Cap del Servei de Genètica Clínica Hospital Germans Trias
Dintre de la mateixa malaltia, de tipus 1, cada pacient és diferent. Tal com deia ella, la manifestació més característica son unes taques a la pell, com de cafè amb llet. I després, aquests bonys, aquests neurofibromes que apareixen. Com diu ella també, és molt típic tenir problemes de concentració, trastorns d'hiperactivitat, dèficit d'atenció.

ROSER MOGAS
Jo intento parlar, connectar amb els companys a classe. Però no sé si ho saben ells. Però a vegades em noto com diferent. Que no em fan cas o que em miren rar. Sobretot a l'estiu, que m'ha costat molt adaptar-me a portar pantalons curts o vestits. Això era gairebé impossible per a mi. Sempre anava amb pantalons llargs i dessuadores. Perquè no es vegin les taques color cafè amb llet.

Dr. IGNACIO BLANCO
Degut a que es va diagnosticar el cas de la Roser, va poder-se diagnosticar també la resta de la família. Perquè el pare, encara que tenia les manifestacions, mai li havien dit específicament el que tenia.

ROSER MOGAS
Quan tinc por d'alguna cosa, sempre li explico a ell, al meu pare. Tenim molta relació amb aquest tema.

| Compartir

Loading related news...
Aquest portal web utilitza cookies per millorar l'experiència de l'usuari. En utilitzar-lo, accepteu totes les cookies d’acord amb la nostra Política de Cookies.