El PSOE, el PP, Sumar i Junts han acordat al Congrés dels Diputats tirar endavant una llei que ha de millorar la vida dels pacients amb ELA, l’esclerosi lateral amiotròfica. La proposició de llei recull peticions històriques dels malalts i dels seus familiars, com per exemple, tenir una atenció especialitzada a casa les 24 hores del dia. També s’ha acordat invertir en investigació en la lluita contra l’ELA, en formació per als cuidadors i en recursos per a les famílies.
L’acord, que es preveu s’aprovi com a llei a partir de l’octubre, s’ha assolit gràcies sobretot a la insistència dels malalts, dels seus familiars i de les entitats que ajuden els afectats. Aquest és el cas de la Fundació Miquel Valls, entitat amb seu a Calella que ha liderat des de Catalunya aquesta lluita social. L’entitat fa una valoració positiva de l’acord, però valora sobretot que s’hagi acceptat per consens que els malalts d’ELA siguin atesos a casa tot el dia.
Des de la fundació recorden que els afectats no poden estar sols per una qüestió vital, perquè si, per exemple, els cau la màscara de respiració poden ofegar-se. En aquest sentit, valoren que l’atenció hagi de ser especialitzada, perquè els costa molt trobar cuidadors experts. I per tot plegat - i gràcies també als recursos que hi ha previstos per la nova llei - esperen és que a partir d’ara els familiars puguin alliberar-se una mica de la cura dels malalts.
Esther Sellés, directora Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls: A partir d’ara els malalts viuran més tranquils, gràcies a aquesta atenció especialitzada les 24 hores del dia. Els cuidadors podran tractar traqueotomies, aspirar flegmes, fer cures de gastrostomies... És molt difícil trobar gent que ho sàpiga fer. Milloraran també en tranquil·litat i a l’hora de prendre decisions. També millorarà la vida dels familiars cuidadors que no hauran de deixar de treballar en molts casos
Es calcula que a Espanya hi ha uns 3.000 malalts d'ELA, dels quals uns 500 són a Catalunya. La proposta aprovada al Congrés també preveu, precisament, la creació de places residencials adaptades als afectats. Però des de la Fundació Miquel Valls consideren que almenys a Catalunya seria complicat concentrar-los tots en residències i confien més en l’atenció domiciliària.
La Fundació Miquel Valls treballa per millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA des del 2005, però ha estat aquests últims anys quan s’ha fet sentir més. Ho ha aconseguit gràcies a la seva adhesió a la Confederació Espanyola d’Entiats d’ELA i amb malalts 'mediàtics' que els han fet de portaveus en la seva lluita, com l’exfutbolista i exentrenador de futbol Juan Caros Unzué.
Informa: B. Doñate
