Divendres 17 de maig és el Dia Mundial de la Neurofibromatosi, una malaltia considerada rara o minoritària. Tot i així afecta una de cada 3.000 persones. És hereditària i no té cura. Provoca tumors a tot el cos i deformacions. Moltes persones afectades pateixen també rebuig social. Ho ha explicat Pilar Quer, presidenta de l'Associació Catalana de les Neurofibromatosis. Ho ha fet a l'Entrevista de Mataró Ràdio, que també ha comptat amb el doctor Ignacio Blanco, coordinador del Centre Nacional de Referència en Fibromatosi, ubicat a l'Hospital Germans Trias i Pujol.
Dr. IGNACIO BLANCO, Coordinador Centre Nacional Neurofibromatosi. Hospital Germans Trias i Pujol
És una malaltia que és genètica, que és hereditària. Es neix amb aquesta malaltia. No és contagiosa, es neix amb ella. El que passa és que es va manifestant al llarg de la vida en diferents àrees.
PILAR QUER, Afectada i president Associació Catalana Neurofibromatosi
Cap a l'any i mig de vida se'm va començar a tancar la parpella. Després, un tumor a la galta dreta. I a partir d'aquí ja va començar la malaltia a tirar endavant.
Dr. IGNACIO BLANCO
Fins ara no tenim un tractament que pugui curar en general la malaltia. I el que estem fent és intentar trobar tractaments per a cada una de les manifestacions. Fins fa poc no teníem res més que la cirurgia. A la que apareixia un tumor, l'havíem de treure. Per sort ara ja tenim un fàrmac que ens permet disminuir una de les manifestacions que provocava moltes deformacions en els nens.
PILAR QUER
La gent et mira pel carrer. I se'n riuen. A mi se m'han rigut a la cara, m'han assenyalat, s'han apartat del meu costat. I això, clar que fa mal. Però, un és capaç d'acceptar la malaltia i viure i tirar endavant.
Dr. IGNACIO BLANCO
És una malaltia que és com si portessis un cartell: "Tinc alguna cosa". Que a més es pot confondre. I que requereix una capacitat d'adaptació, de resiliència, d'aquests pacients, molt gran.
Amb motiu del Dia Mundial de la Consciència de la Neurofibromatosi, el 17 de maig, molts edificis d'arreu del món s'il·luminen de verd i blau per tal de donar visibilitat a la malaltia i els afectats. El 22 de maig és l’altra data de sensibilització de la malaltia. Hi ha dues dates perquè la Neurofibromatosi 1 afecta al cromosoma 17 i la Neurofibromatosi 2 afecta el cromosoma 22. D’aquí que es faci coincidir amb els dies 17 i 22.