Les neurofibromatosi son malalties minoritàries que provoquen tumors i trastorns de conducta
Les neurofibromatosi son malalties minoritàries que provoquen tumors i trastorns de conducta
El mataroní Llorenç Mogas porta 27 operacions. Fins els 48 anys no va saber què era el que tenia. La seva filla també té la malaltia. La Inma Herrero és mare d'un noi amb neurofibromatosi. Ell té greus problemes conductuals
El mataroní Llorenç Mogas porta 27 operacions. Fins els 48 anys no va saber què era el que tenia. La seva filla també té la malaltia. La Inma Herrero és mare d'un noi amb neurofibromatosi. Ell té greus problemes conductuals
per Pep Andreu
| CompartirEl 17 de maig és el Dia Mundial de les Neurofibromatosis. Són malalties considerades minoritàries. Poden provocar les característiques taques de color cafè amb llet i derivar en un gran nombre de tumors als nervis. El mataroní Llorenç Mogas no va saber que tenia aquesta malaltia fins els 48 anys i amb gairebé 27 operacions. La seva filla també la pateix. Una altra de les manifestacions de la malaltia son els trastorns de conducta. La Inma Herrero és mare d’un noi de 12 anys. Pràcticament no té senyals físiques, però pateix trastorns com dèficit d’atenció i atacs de ràbia.
LLORENÇ MOGAS, afectat de neurofibromatosi i pare d’afectada
Porto actualment unes 27 operacions, i vaig saber que tenia neurofibromatosi quan ja tenia 48 anys. Va ser gràcies a la meva filla, que en té actualment 15. Quan en tenia 8, li van diagnosticar a ella. Va ser arran d’un esquinç. La traumatòloga ens va dir que tenia esquinç, però que el que era preocupant eren les taques. Jo vaig dir que les taques són les mateixes que tinc jo a l'esquena, al barça... I la traumatòloga em va dir que estàvem parlant d'una cosa seria. I és quan, arrel d'això, vam anar fent els tràmits, els passos, i ens van donar un diagnòstic de neurofibromatosis tant en ella com a mi, a l’Hospital de Sant Pau.
INMA HERRERO, mare d’un noi afectat de neurofibromatosi
Quan ell tenia un mes, li vam veure unes taques cafè amb llet i ja ens van començar a parlar de la malaltia. A la part física no li afecta. A ell li afecta molt la part conductual. És una malaltia que afecta molt la part neurocognitiva. El 60-70% de nens que tenen la malaltia tenen TDAH, TEA, problemes de conducta, dislèxia, i nosaltres ho tenim tot. No ens deixem res.
En Kai és un nen que ha tingut molts problemes de conducta a l'escola. Hem canviat dues vegades d'escola. I quan li donen atacs d’ira el transporten en ambulància a l'hospital, perquè són molt greus, els seus atacs.
LLORENÇ MOGAS
A la Roser li fan un control anual, amb un comitè de neurofibromatosis. Li fan un cop l'any. El dia que anem allà la visiten uns vuit metges de cop. Ens estem tot un dia a Sant Pau.
L’Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNEFI) disposa d’un compte de bizum, el 01170, per tal de rebre donatius per millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies i aportar recursos per a la recerca.
| Compartir
